Cette tribune que nous avons cosignée avec l’ONG Santé Diabète est parue dans le cahier Sciences du Monde daté du 8 janvier.
TRIBUNE – Après l’annonce d’un tirage au sort des bébés qui pourront profiter d’un médicament, des membres d’associations prônent la transparence sur les prix et le financement des produits de santé.
Collectif.
Le grand public redécouvre le scandale des prix illégitimes des médicaments et des produits de santé au travers de l’exemple du Zolgensma. Cette thérapie génique contre l’atrophie musculaire spinale est commercialisée par le laboratoire suisse Novartis au prix d’environ deux millions d’euros l’injection. Novartis a proposé en 2019 un tirage au sort pour désigner des bébés bénéficiaires. Si la loterie scandalise, le scandale ne se limite pas à cette stratégie indigne, qui n’en est qu’une manifestation. Car le Zolgensma a été développé grâce au Téléthon, de l’argent de dons défiscalisés,de l’argent public et caritatif.
Cet exemple est loin d’être unique. Bien que développés par la recherche publique française, des outils de suivi des hépatites virales sont aujourd’hui sous brevet d’entreprises privées qui sont les seules à bénéficier des profits des ventes. Dans le domaine de la tuberculose, la bédaquiline, véritable avancée, a été développée en grande partie grâce à des financements publics et caritatifs. De son côté, l’entreprise française Sanofi cherche à breveter une combinaison de molécules, découvertes il y a plusieurs décennies, et à la vendre au prix fort alors même que l’intérêt de cette combinaison a été démontré grâce à des financements de l’organisation internationale Unitaid, donc de l’argent public. Sanofi reçoit au seul titre du crédit d’impôt recherche 150 millionsd’euros par an. C’est, chaque année, deux fois plus que l’annonce de la ministre de la santé, Agnès Buzyn, en juin 2019, aux personnels hospitaliers et urgentistes en grève depuis des mois. Et ce n’est qu’une petite partie de l’aide publique qu’il reçoit. Or, depuis 2009, ce laboratoire a supprimé plus de 2 800 postes de chercheurs.
Ces exemples, et tant d’autres, sont documentés par des ONG, jamais par l’Etat, qui refuse la transparence sur la destination des financements publics à la recherche et au développement et qui accepte que nous payions les médicaments au moins deux fois : par ses soutiens nombreux, directs et indirects, à la recherche, et par le remboursement de médicaments dont la légitimité du prix n’a pas été évaluée. Un changement se dessinait depuis mai dernier, sous la pression militante. Il aura fallu se battre pour que la France soutienne une résolution de l’Assemblée mondiale de la santé invitant les pays à assurer la transparence sur les prix des médicaments ; il aura fallu se battre, malgré une mauvaise volonté évidente du gouvernement, pour qu’une disposition ajoutée au projet de loi de financement de la Sécurité sociale en novembre 2019 oblige les industriels à fournir le détail des aides publiques reçues pour le développement d’un médicament. La mesure aurait permis au régulateur public de retrouver du pouvoir dans les négociations en ayant une vue un peu plus claire sur la réalité des dépenses et des risques pris par l’industrie pour justifier ses prix exorbitants. Mais le Conseil constitutionnel a censuré cette disposition, pour des motifs qui nous semblent peu justifiés et surtout hautement politiques.
Une certaine indifférence.
Ni le gouvernement ni le rapporteur du budget de la Sécurité sociale n’ont réagi, prouvant par cette indifférence que la transparence sur les prix des médicaments, au coeur du scandale Novartis, n’est pas leur priorité. La ministre de la santé se dit simplement « très préoccupée» par le tirage au sort, et se veut rassurante: en France, notre système l’empêcherait. Elle ne voit donc aucun problème à ce que notre système solidaire se ruine pour repayer un médicament que nous avons déjà financé. Et puisque le gouvernement accepte ce diktat financier de l’industrie pharmaceutique, il doit le financer en prenant l’argent ailleurs. Comment ? Par une politique d’austérité impactant les hôpitaux, la Sécurité sociale, l’aide médicale d’Etat, la protection sociale.
Comment oser dire qu’il n’y a pas l’argent nécessaire à des conditions de travail dignes pour les personnels et d’accueil pour les patients de l’hôpital quand on paie deux fois, et par milliards, les produits de santé tout en refusant de documenter la pertinence de leur prix ? Comment oser dire, comme la ministre le fait, que le tirage au sort pour des soins prodigués aux enfants n’est pas d’actualité, quand l’austérité amène les hôpitaux d’Ile-de-France à renvoyer hors de la région le suivi pédiatrique de certains bébés ?
Ce tirage au sort qui ne dit pas son nom, qui concerne des patients frappés par les conséquences de l’austérité, c’est bien la politique du gouvernement qui y amène. Ce que Novartis propose avec cynisme, le gouvernement français s’y est bien résolu. L’annonce de Novartis n’est pas une aberration, elle est le produit d’un système encouragé par l’absence d’actions de nos pouvoirs publics. C’est le système actuel dans son ensemble qu’il faut combattre et repenser intégralement. Les médias doivent documenter l’étendue du problème et interroger nos responsables politiques. Le gouvernement doit assurer par décret la transparence sur les prix des produits de santé. Des mesures légales existent, comme la licence d’office, pour permettre de contrer ce diktat financier des géants pharmaceutiques et de refaire de la santé un bien commun.
David Hacquin et Stéphane Besançon sont respectivement président et directeur de l’ONG Santé Diabète.
Pauline Londeix et Jérôme Martin ont cofondé l’Observatoire de la transparence dans les politiques du médicament.