Nous publions notre échange avec un responsable de la start-up Avexis (Novartis). Il suggère qu’A. Buzyn a accepté sans débat public un prix exorbitant dans le cadre d’une ATU pour couvrir un médicament qui a été découvert avec de l’argent public et caritatif. Etant donné le prix demandé par Novartis (2 millions euros), la Ministre doit clarifier le prix qui a été payé dans le cadre de ces ATU.
Nous publions l’échange que nous avons eu avec un responsable de la start-up Avexis rachetée par Novartis. Cet échange suggère fortement qu’Agnès Buzyn a accepté sans débat public un prix exorbitant dans le cadre d’une autorisation temporaire d’utilisation (ATU) pour couvrir un médicament qui a été découvert avec de l’argent public et caritatif, le Zoglensma. Etant donné le prix demandé par Novartis (2 millions d’euros par traitement), la Ministre de la santé doit clarifier le prix qui a été payé dans le cadre de ces ATU.
Dans ce contexte, il est scandaleux que la Ministre n’ait pas annoncé la mise en place immédiate d’un décret sur la transparence sur les financements de la recherche et du développement, y compris les contributions publiques, ce qui lui aurait permis de refuser un prix exorbitant pour un médicament dont le secteur public a déjà financé le développement, et par ailleurs de mettre en oeuvre la résolution de l’Assemblée Mondiale de la Santé de 2019.
On notera par ailleurs que dans son courrier, le responsable d’Avexis s’appuie sur une communication d’Agnès Buzyn pour tenter de rassurer.
Monsieur,
Nous ne supprimerons pas notre tweet, ne publierons pas de « rectificatif ». Vous allez effectivement mettre fin à la loterie qui vous a valu une honte internationale méritée. Vous savez très bien que vous ne pouvez pas vous le permettre, à moins d’assumer ouvertement que la seule trace que vous laisserez dans l’histoire est de jouer la vie de bébés à la roulette russe.
Mais cette loterie n’est qu’un aspect du problème de fond : le prix, exorbitant et illégitime, que vous imposez en toute opacité, alors que le traitement a été développé avec de l’argent public, par exemple celui de l’INSERM ou des dons défiscalisés au Téléthon.
Nous sommes bien placé-es pour savoir que le système français vous empêche de promouvoir en France votre roulette russe. Nous connaissons bien les ATU et ce n’est pas à la « chance », comme vous l’écrivez, qu’on les doit. C’est à l’engagement militant des personnes vivant avec le VIH et au scandale qu’a suscité, là encore, un tirage au sort pour savoir, qui bénéficierait au milieu des années 90 d’une antiprotéase.
Nous connaissons aussi parfaitement la réaction de la ministre de la santé. Nous l’avons publiquement critiquée, dans une tribune publiée par Le Monde le 7 janvier dernier :
La ministre de la santé se dit simplement « très préoccupée» par le tirage au sort, et se veut rassurante: en France, notre système l’empêcherait. Elle ne voit donc aucun problème à ce que notre système solidaire se ruine pour repayer un médicament que nous avons déjà financé. Et puisque le gouvernement accepte ce diktat financier de l’industrie pharmaceutique, il doit le financer en prenant l’argent ailleurs. Comment ? Par une politique d’austérité impactant les hôpitaux, la Sécurité sociale, l’aide médicale d’Etat, la protection sociale.
La seule vraie information que vous nous apportez, c’est que le traitement a déjà été utilisé et remboursé dans le cadre de l’ATU, à un prix que nous ignorons mais que nous demandons à la ministre de la santé de clarifier au plus vite, compte tenu des désidératas de votre firme, et que son discours vous sert, au détriment des finances publics et de notre système de santé, à justifier votre diktat financier.
Vendredi, le personnel hospitalier manifestait contre les conséquences des politiques d’austérité menées alors même que notre système de santé paie des sommes exorbitantes pour des médicaments qui ont été développés grâce à l’argent public. Agnès Buzyn, que vous citez comme référence, a supprimé les soins aux demandeurs d’asile au nom de l’austérité. Et vous osez venir nous dire que le prix délirant que vous imposez n’a aucune conséquence en France ?
Nous ne voyons aucun intérêt à échanger avec vous – à moins que vous ne soyez prêt à rendre publiques toutes les informations permettant d’évaluer la pertinence du prix que vous imposez à ce traitement, alors que l’argent public l’a déjà financé, qu’il est NOTRE traitement : nous avons listé les informations que nous attendons dans ce document.
Nous rendons cet échange public.
Salutations,
Pauline Londeix et Jérôme Martin
De: George O’Rourke
Objet: Rectificatif
Date: Thu, 13 Feb 2020 18:37:08 +0000
Bonjour,
Je me permets de vous contacter suite à l’un de vos tweets qui relaie un article suisse annonçant l’arrêt du programme de mise à disposition gratuitement de 100 doses du traitement aux patients atteints d’amyotrophie spinale (SMA).
Cette information est erronée : le programme est maintenu. En effet, des discussions sont en cours avec les associations de patients et des cliniciens pour éventuellement faire des ajustements ou trouver une meilleure méthode d’allocation des traitements. Ceci afin de mieux répondre aux besoins des patients atteints de SMA tout en respectant les principes du programme en matière d’équité, de besoin clinique et d’accessibilité mondiale. A ce jour, aucune décision n’a encore été prise.
Ainsi, pour éviter la propagation de fausses informations ou une mauvaise interprétation, pourriez-vous s’il vous plait supprimer votre tweet ou y apporter un correctif ?
Par ailleurs, je me permets de rappeler que ce programme ne concerne pas la France, qui bénéficie actuellement du système d’Autorisation Temporaire d’Utilisation (ATU) nominative
Ce système, dont nous avons la chance de bénéficier en France, permet l’accès précoce aux médicaments les plus innovants, avant même l’autorisation de mise sur le marché. Plusieurs enfants ont déjà été traités et comme l’a précisé dans un tweet, Agnès Buzyn – Ministre de la Santé, « toute personne qui a besoin de ce traitement y a accès ». Aussi, l’ATU est et restera le seul et unique mécanisme d’accès à ce traitement jusqu’à son approbation.
Si vous en êtes d’accord, nous serions ravis d’échanger de vive voix avec vous sur ce sujet. Je me tiens à votre disposition pour trouver un créneau dans les prochains jours.
Bien à vous,
George O’ROURKE
VP & GM Avexis France