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Respectivement ancienne vice-présidente et ancien président d’Act-Up Paris, Pauline Londeix et Jérôme Martin ont fondé en juin 2019 l’Observatoire de la transparence dans les politiques du médicaments, pour veiller à la mise en place en France de la « Résolution sur la Transparence », une résolution sur la transparence sur les marchés pharmaceutiques votée à l’Assemblée mondiale de la santé en mai 2019. À ce jour, en dehors du travail effectué pour ce rapport, OTMeds ne reçoit aucun financement et fonctionne sur la base d’un travail bénévole ainsi que d’un large réseau national et international. Nous n’avons aucun lien d’intérêt avec l’industrie pharmaceutique.

En septembre 2019, OTMeds a publié une « check-list de la transparence », un document qui rassemble certaines des informations indispensables qui doivent être disponibles pour le régulateur public afin d’évaluer la pertinence du prix d’un médicament au moment de la fixation de son prix. Elle a été utilisée par plusieurs institutions. En octobre 2019, OTMeds a proposé aux parlementaires français ainsi qu’au gouvernement des propositions d’amendements et de décrets pour que la France commence à mettre en œuvre au niveau national la résolution sur la transparence de l’Assemblée Mondiale de la Santé dans le cadre du projet de loi de finance de la sécurité sociale. L’Observatoire a obtenu qu’un amendement sur le sujet soit co-signé par la France Insoumise et LREM, une alliance inédite qui prouve l’intérêt de la démarche. Censuré pour des raisons formelles par le Conseil constitutionnel, l’amendement a été adopté l’année suivante suite à un nouveau travail de l’Observatoire.

Nous sommes invités par différentes institutions, séminaires de recherche, conférences en économie ou propriété intellectuelle, pour y présenter notre démarche et l’importance de l’angle de la transparence pour préserver les systèmes de protection sociale. En France, nous avons été auditionnés par le CCNE en juin 2020 pour son avis n°135 sur l’accès aux innovations thérapeutiques, par le Sénat en novembre 2020 dans le cadre de l’élaboration d’une proposition de loi portant création d’un pôle public du médicament, par l’Assemblée nationale dans le cadre de la mission d’information sur le médicament ou encore l’Institutionnal Review Board de l’Institut Pasteur. À l’étranger, nous avons été auditionnés par les parlementaires du Bundestag allemand autour de la résolution Transparence et de l’amendement français (février 2020) ou le conseil national éthique et de bio-éthique belge (mars 2021). Nous avons co- organisé un événement autour de la résolution Transparence et de ses applications avec le Global Health Center de Genève, en parallèle de l’Assemblée mondiale de la Santé de mai 2020. Nous sommes par ailleurs intervenus à une session du Fair Pricing Forum organisé par l’Organisation Mondiale de la Santé en avril 2021.